Setkávání se smrtí je i hezké. U nás vídáme opravdový život, říká šéfka hospice

Kdysi prožila velmi bolestný příběh, když sledovala, jak kvůli těžké nemoci odchází její maminka. O několik let později stála Monika Marková u myšlenky zrodu hospice sv. Štěpána v Litoměřicích. Tehdy jen málokdo tušil, že o umírající lze pečovat daleko důstojněji, než se dělo v nemocnicích. V zařízení působila prvních deset let jako vrchní sestra, dalších třináct ho vedla. Za pár týdnů končí.

Jako ředitelka brzy předáte otěže, pojďme se však ještě přece jen vrátit na úplný začátek. Litoměřický hospic byl otevřen 2. února 2001. Kde vznikla myšlenka na jeho založení?
Za myšlenkou na otevření hospice je příběh naší rodiny, tedy těžké nemoci a umírání mojí maminky. Doma nás bylo šest dětí a nejmladší sestře nebyly ještě ani tři roky. Maminka zemřela v roce 1993. Její odcházení nebylo hezké, bylo plné bolesti a medicínsky neřešeného utrpení. V této době jsem studovala zdravotní školu. Po jejím ukončení jsem jednou potkala Marii Svatošovou, zakladatelku a vůdčí osobnost českého hospicového hnutí, která mě pozvala do nově založeného prvního českého hospicu v Červeném Kostelci, kde jim chyběla jedna zdravotní sestra. Pozvání mne oslovilo a od ledna 1996 jsem tam nastoupila.

Jaká byla cesta od myšlenky hospicu k jeho otevření?
Jedna z prvních pacientek, kterou jsem v Červeném Kostelci potkala, byla velmi podobná diagnózou, stářím i osudem mé mamince. Zaujalo mne, jak dobře bylo o ni i o její rodinu v hospicu postaráno jak po stránce tělesné, ale i psychosociální a duchovní. Vyprávěla jsem o tom doma v Litoměřicích a zanedlouho se po zde podařilo založit spolek pro vybudování hospice. Výrazně s tím tehdy pomohl primář František Pražák (později první ředitel hospice – pozn. redakce), který myšlenku zaštítil lékařskou expertízou. Díky výborné součinnosti s vedením města se spolku podařilo získat nepoužívanou budovu bývalé porodnice a také ministerskou dotaci na přestavbu bývalých zdravotnických zařízení.

Začátky však nebyly jednoduché. Například na prvním letáčku o hospicu je prý na obrázku váš manžel v pyžamu jako figurant. Jak těžký byl rozjezd hospicu počátkem milénia?
Všichni jsme tehdy byli mladí a plní nadšení. Věděli jsme, že potřebujeme letáčky a nemohli jsme na ně dát jen prázdnou budovu. Tak jsme se různě zangažovali.

V době založení litoměřického hospice byla u nás paliativní péče ještě v plenách, jak se tehdy dařilo hledat spolupracovníky?
Lidé tenkrát většinou vůbec nevěděli, co hospic je. S hledáním spolupracovníků jsme proto začali už tři roky před otevřením. V dubnu 1998 jsem si v Kostelci vzala měsíc neplaceného volna a s Marií Svatošovou a primářem Františkem Pražákem jsme v regionu severních Čech objížděli nemocnice a dělali i pro veřejnost otevřené přednášky o podstatě hospicové péče a její genezi ve světě. Zpočátku si nás lidé pletli s domovy pro seniory, a tak jsme museli hodně vysvětlovat. Litoměřický hospic však byl otevřen jako pátý český hospic, a tak někteří lidé už věděli, do čeho jdou.

Práce se rozvíjela a od ledna 2014 jste začali také se službami domácí hospicové péče a odlehčovacích služeb, co všechno nyní hospic sv. Štěpána nabízí?
Máme tři zdravotní služby. Lůžkovou hospicovou službu, domácí hospicovou službu a ambulanci paliativní a podpůrné péče. Vedle toho máme i tři služby sociální. Odborné sociální poradenství, které je zejména pro rodiny, když se dozví, že někdo z jejich blízkých je vážně nemocný. Součástí je i podpora pozůstalých včetně dětí. V poslední době k nám začalo chodit i hodně rodičů po sebevraždách dětí. Dále poskytujeme odlehčovací služby jak v pobytové, tak i v terénní formě.

A ještě poskytujeme takzvané sociální služby ve zdravotnických zařízeních, protože i u nás se stává, že se zdravotní stav pacienta zlepší, a očima pojišťoven tak přestává být paliativním pacientem. Mimo registrované sociální služby máme ještě rozsáhlou půjčovnu pomůcek pro rodiny, které se rozhodnou o své blízké pečovat doma.

Co je pro vás osobně na hospicové péči nejtěžší?
Nejtěžší je setkávání s osudy lidí, kterým jsme z nějakého důvodu nemohli pomoci. Například před pár lety se na nás opakovaně obrátily rodiny s potřebou péče o dítě. Na něco takového ale náš hospic není vybaven ani materiálně ani personálně, a pro ta děťátka by to nebylo bezpečné. Také máme neustále převis žádostí o péči. Pacienti musí čekat tři týdny až měsíc. Je pak velmi těžké, když vidíme, jak se lidé do hospice nestihnou dostat. To jsou těžké věci, za které nese odpovědnost ředitel. A mohu otevřeně říci, že právě tyto věci mě loni velmi trápily a také jsem na to vlastně dojela.

A co časté setkání se smrtí?
Bude to možná znít zvláště, ale každodenní setkávání se smrtí je vlastně i hezké. Tedy: když člověk vidí, že se rodiny semknou a podporují své blízké a pacienti umírají v klidu a bez bolestí. A když si uvědomíte, že by stejně zemřeli, ale nikoli za tak dobrých okolností.

A co vám při paliativní péči přináší naději?
Často se nás lidé ptají, jak hospicovou práci vůbec můžeme dělat. Ale já to vidím tak, že my se zde setkáváme s opravdovým životem. Když nemocní přijmou, že jejich život je ohraničen, mají zaléčené symptomy a jsou v klidu a personál se k nim chová s úctou a nebojím se říci i s láskou, najednou vnímáte, že život je hezký a některé věci jsou tak podružné, že nemá cenu se jimi zabývat.

Zasáhl vás nějaký lidský příběh, který vám dodává sílu do života?
Velmi mne oslovuje příběh jedné poměrně mladé paní, která se sama rozhodla odejít do hospice už v době, kdy ještě neměla žádné velké symptomy. Chtěla totiž žít svůj život tak, aby nezatěžovala svou rodinu a aby si život zároveň ještě užila. Řada lidí to tehdy nemohla pochopit, protože ta žena nechala doma manžela s třemi relativně malými dětmi. Její muž a děti sem ale často přijížděli na návštěvy a ona si zde užívala každý den. Často tady na zahradě malovala. Také za ní přicházelo na návštěvu mnoho přátel z její církve, hráli spolu na kytary a zpívali. Pochopila jsem, že ta žena potřebovala čas pro sebe. Zároveň však vždy, když za ní přišly její děti, věnovala se jim naplno a nijak nerozptylovala pozornost. Na její příběh myslívám často.

Poslední bál pro Karolínku. Odcházení dětí nemusí být díky hospicům jen plné slz

Na závěr se trochu podívejme do budoucna. Chystáte výstavbu hospice pro děti, jak to s ní vypadá?
Myšlenka na starost o děti zde zrála dlouhou dobu. O několik dětí jsme se starali už v rámci domácího hospicu a viděli jsme, že tato potřeba je opravdu velká. V Ústeckém kraji je totiž koncentrace potřebných dětí daleko větší něž ve zbytku republiky a zároveň tu pro ně vůbec nic není. Ve spolupráci s Nadací rodiny Vlčkových, která rozvíjí paliativní péči na území celé republiky, jsme vešli v partnerský vztah a oni nám pomohli koupit budovu těsně sousedící s hospicem, kde bychom do roku 2030 chtěli otevřít lůžkový hospic pro děti. Nyní nás za pár týdnů čeká vyhlášení architektonické soutěže.

A co dalšího ještě čeká na vašeho nástupce?
Myslíte, co by měl dělat kromě plánované přístavby hospice a kromě stavby dětského hospice? Měl by podporovat tým jak v lůžkovém hospici, tak i v domácím a samozřejmě i v přidružených sociálních službách. Aby naši spolupracovníci vydrželi a nevyhořeli a aby naše služby zůstaly tak kvalitní, jak jsou nyní. To vůbec nebude jednoduché. Budovat spokojený tým totiž vyžaduje opravdu hodně práce.