Nechceme v synovi budovat pocit, že je chudák nebo pacient, říká Kašáková

Modelka a šéfka nadace, která pomáhá dětem z dětských domovů, Veronika Kašáková (36) promluvila v pořadu 13. komnata, jak zvládá synovu fenylketonurii. Když se diagnózu dozvěděla, zhroutil se jí svět a měla pocit, že si to nezaslouží. Postupně se s tím rodina naučila žít a oba manželé říkají, že je to semklo.

„Miluju děti, takže jsem se neskutečně těšila na to, až budu v očekávání a až budu mít úplnou rodinu. A najednou se to stalo a já měla pocit, že všechno špatné je za mnou a že jsem všechno překonala,“ říká Kašáková, která si prošla dětským domovem, kam ji i s bratrem odložila matka, když jim bylo čtyři a šest let.

„Na to, co se stalo, jsem nebyla připravená. Když mi oznámili Matyáškovu diagnózu, tak jsem myslela, že se zhroutím. Měla jsem pocit, že si to fakt už nezasloužím, že už jsem toho zvládla dost a myslela jsem, že jsem i dobrý člověk, že žiju dobře,“ říká Kašáková.

Miss z dětského domova Kašáková: Rodičům jsem odpustila

Jejímu synovi diagnostikovali PKU neboli fenylketonurii, což je dědičné metabolické onemocnění, kdy tělo nesnese velké množství fenylalaninu obsaženého v bílkovinách. Pokud se nenasadí striktní dieta, onemocnění zasáhne nervový systém a má fatální následky.

„Seděla jsem v té nemocnici a Milan mě musel omýt studenou vodou. Byla jsem i naštvaná na všechny ty mámy, co odloží zdravé děti a ty žijí v těch dětských domovech a pak se lidem jako my stane tohle,“ popisuje pocit matky, co toužila dítěti dopřát to nejkrásnější dětství.

„Půl roku potom jsem myla nádobí a manžel se mě ptal, jestli přestanu někdy brečet,“ vzpomíná Kašáková.

55 fotografií

Trápení ale vystřídalo odhodlání. Zvyklá na režim z dětského domova, zavedla synovi přesný režim v jídle, s nímž se dokážou s nemocí vyrovnat tak, aby mohl i přes omezení zažívat vše jako ostatní děti.

„Vedeme ho k tomu, že to je nějaký životní styl. Nechceme v něm budovat pocit pacienta, chudáka s nějakým omezením. Prostě jí jinak, jeho bříško je jiné. Snažím se kdykoli dostane chuť na něco, co nesmí, mít alternativu. Neučíme ho na čokoládu, maso, sýry, mléko, když je nikdy nebude moct,“ vysvětlila Kašáková, která musí jídlo do školky připravovat sama, vážit každý kousek a počítat bílkoviny. S výpočtem fenylalaninu, kterého nesmí mít moc ani málo, jí pomáhá aplikace.

Pro ni i manžela je těžké, když se syn ptá, proč nemůže na oslavě jíst to, co ostatní, proč ve školce musí sedět stranou s vlastním jídlem. Manželství to ale posílilo. „Nás to semklo. Najednou si říkáš, že pro to dítě jsi nejvíc ty a ten táta. Je krásné zjištění, že nedědíš být špatnou mámou. I když jsi neměla vzor, jak to dělat správně, tak to správně dělat můžeš,“ dodává Veronika Kašáková.